Uppsala län har valt att lägga ut alla patientjournaler på nätet. Personligen bad jag i juni i år att få alla mina patientjournaler i Uppsala län förstörda. Enligt tjänstekvinnan, Anna Hellgren-Westerlund, ska detta beslut dröja upp till två år. Det finns alltså ett problem med att jag utsätts för FRA, diverse systemadministratörer, databasunderhållare från Indien och polisen i min kontakter med läkare. Jag har litet eller inget förtroende för dessa aktörer, och då är jag ändå, enligt många, en väldigt naiv och glad person.

Jag har inte haft något val i den här processen. Det är ingen som kontaktat mig och frågat om jag tycker detta är en bra idé för just mina journaler, eller om jag samtycker till att delta i denna Uppsala läns köpfrossa i fina databassystem. De som vill ha sina journaler utlagda på det här sättet bör naturligtvis få ha det, men jag är mycket bestört över att ingen i Uppsala funderat på om makten över individen nog inte borde utgå ifrån individen själv, snarare än tjänstemännens shoppingbehov.

Det enda enkelt identifierbara problemet här är att tjänstemännen och politikerna i Uppsala verkar definiera sig själva som mjukvarukonsumenter snarare än makthavare. De förstår inte att deras beslut egentligen berör min relation och mitt förtroende för dem. De har köpt en ny och fin produkt, som de har fått presenterad för sig medelst powerpoint på någon mässa vars programblad hade guldkant. Kanske har de också druckit champagne. Det de sålt är mitt förtroende för landstinget, och egentligen också mina möjligheter att ha min historia privat. Ännu värre är det för mig i dagsläget, eftersom jag är en offentlig person och själv makthavare. Den med dåligt omdöme som vill skada mig har mycket bättre förutsättningar att göra detta nu.

Uppsaliensiska läkare menade redan förra året att det här projektet strider mot EU:s dataskyddslagstiftning och regler om användning av personuppgifter i forskning. De ska ha heder för att de försökt försvara min rätt att inte bli utelämnad, och att de inte velat skada mitt förtroende för dem. Det är synd att de som verkar ha någorlunda gott omdöme tvingas in i ett system där deras patienter måste misstro dem.

Det här är någonting som medborgare bör ta sig en allvarlig funderare över: vi vill inte att våra politiker ska börja bete sig med stora beslut om viktiga samhällsinstitutioner som om de handlar frukt på matbutiken. Om våra politiker beter sig så måste de bort - vi måste rösta bort dem, och välja andra alternativ. Det är inte samma sak att köpa in ett nätbaserat journalsystem som att välja skor, även om båda produkterna ser nya och fräscha ut. Vi behöver sätt att utkräva ansvar från både tjänstemän och politiker, och det ska inte gå att undvika. Det behöver finnas bra sanktioner mot när medborgare kränks av sådana här ofrivilliga åtgärder, och bättre skydd mot att medborgare utsätts för den här typen av tvångsåtgärder. Jag vill dela film och musik på nätet, inte min journal! De som vill dela sin journal på nätet ska naturligtvis få göra det, men efter ett informerat samtycke. Inte med tvång.

Politiker ska ägna sig åt hur samhället ska funka, och hur man gör tydliga regler för hur medborgare och samhällets tjänster ska fungera med varandra. Politiker definierar relationer: jag har rätten att ha konfidentialitet i min kontakt med läkare. Jag har rätt till patientsekretess. Jag har det för att det är bra för samhället att jag söker vård när jag är sjuk istället för att dra mig för att söka vård av misstro för vårdapparaten. I många fall, till exempel när man är under 18, är det inte ens frivilligt att låta bli. Allmän IT-arbetare i Indien som underhåller mjukvarutjänster i Sverige på kontrakt har inte rätt till mina läkarkontakter, och får inte läsa min korrespondens med läkare eller min journal. Inte heller svenska IT-administratörer, eller polisen eller säkerhetstjänsten får under normala omständigheter göra detta. Bara när politiker och tjänstemän har köpfrossa utan att tänka på vad de gör, rubbar man de ovan beskrivna enkla reglerna för kontakter mellan sjukvård och privatpersoner utan att ge vare sig läkarna eller patienterna valmöjligheter.

De regler som Uppsalas tjänstemän och deras databasförsäljare glatt tummar på kommer dock skärpas i och med dataskyddsförordningen. Med dagens regelverk är mina förutsättningar att utkräva någon form av ansvar för att det här övergreppet har begåtts mot mig, min identitet och min historia är mycket ringa om det alls finns några. Jag kan hoppas att de nya reglerna kommer att förbättra mina möjligheter, men olyckligtvis har journaldatabaslobbyn redan växt sig PR-mässigt stark.